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女儿死于基因编辑，为了保护更多罕见病儿童，他们决定站出来_手机网易网




















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女儿死于基因编辑，为了保护更多罕见病儿童，他们决定站出来


普通人ThePeople
2026-07-29 14:10·北京·优质娱乐领域创作者

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2026年2月19日凌晨，一篇论文发表在《自然》上。

当天清早六点多，央视新闻推送了一条报道。

报道的最后一句话是：对于无数被这类疾病困扰的家庭来说，这可能是通向希望的第一道曙光。



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消息传进一个微信群。

那是个罕见病和神经发育障碍患儿家长的群，大家在里面交换国内外正在开展的实验性治疗的消息。

看到报道后，一些家长开始商量，要不要去联系论文的作者，问问自己的孩子能不能也试一次。

这个群里还有另外两位家长。

据《科学》（Science）杂志与学术监督网站撤稿观察（Retraction Watch）2026年7月发布的联合调查，他们的女儿（化名小美）一年前接受过这项治疗，注射七天后死在上海新华医院的重症监护室里，六岁。

医院伦理委员会开过一次紧急会议，认定这个孩子的死“肯定”与治疗有关。

一年多过去，这件事外界一无所知。没有通报，公开的临床试验登记页面长期没有更新，那篇论文里也没有一个字提到她。

看着群里的消息，这对父母决定不再沉默。

他们向研究者所在的大学递交了投诉，要求调查并撤回那篇论文。

按这份调查援引的投诉内容，理由是：

为了避免更多患儿重蹈他们的血泪覆辙。

他们也曾是这个群里普通的一员。

据这对父母向《科学》回忆，2023年小美四岁那年，幼儿园老师把她母亲叫到一旁，说这孩子画画写字不如别人，说话也跟不上。一系列检查做下来，最后才确诊CHD3基因相关的神经发育障碍。

2018年参与揭开这个病遗传机制的，是蒙特利尔大学的医学遗传学家Campeau。

他告诉《科学》，带着这种毛病的人一般能活到正常寿命，但轻重差得非常远。严重一点的，孩子可能一句话都说不出来，还伴着癫痫和心脏病。对这样的患者，基因编辑或许真能改写命运。

小美属于症状比较轻的。

她能上幼儿园，能上跑酷课。母亲辞了工作，带她做语言训练，转了一所幼儿园重读一年之后，大多数家长甚至看不出她和别的孩子有什么不同。

Campeau有一句话，是说给小美这样的孩子听的：“但对于那些症状较轻的人，是否值得接受这样的治疗，就比较有争议了。”

2023年7月，群里一位家长去听了仇子龙的讲座，把演示文稿发进群。

仇子龙是神经发育障碍领域的专家，中科院博士，在美国做过博士后，2009年回国，在顶尖期刊发过论文，出过科普书，做过公开演讲。

接下来那一周，小美的父亲给他发了一封邮件。父亲是软件工程师，他在信里说明了女儿的病情，然后写道：

“我们明白基因治疗需要复杂的实验，耗资数以千万。我们愿意也有能力来承担这些费用。”

信的最后一句是：“每天看着孩子受苦对于父母是最痛的煎熬。”

十三分钟后，仇子龙回信了，说很有兴趣，很快约他们到研究所见面。

坐在办公室里，夫妻俩把话说得很直白：他们不是来支持科研的，是奔着治疗来的。

仇子龙的回应是：“之前要是去年来找我，就不敢说我有能力做这个事情。现在我觉得就到这么一个节点了。”

因为技术信息太复杂，怕自己听不明白，这对父母从那时起开始录音。

他们录下了跟仇子龙以及其他相关人员的许多次谈话，后来把录音交给了《科学》和撤稿观察。以下这些话，都出自这批录音。

录音里，仇子龙讲过一些谨慎的话。

他说小美的病不危及生命，所以要拿到医院伦理委员会的批准，门槛会很高；他说从开发到完成小鼠和猴子的测试可能需要两年；他说无法保证一定有效。

他也和这对父母说过一些让人放心的话。

这对父母问过风险。他们听说过别的基因疗法引发过严重副作用甚至死亡，也知道最大的风险，是女儿的身体把这些外来病毒当成敌人猛烈反击。

仇子龙的解释是，剂量怎么控制当然是关键，不过病毒如果直接打进脑脊液，不走血液这条路，就能避开肾脏和肝脏，反击的风险因此可以压到最低。

他还表示，像新华医院这样的顶尖医疗机构，可以确保不会发生灾难性的安全问题。

夫妻俩渐渐放下心来。母亲在一段录音里对他说：

“就对我的心理来讲，我还是挺保守的，但是我也愿意去尝试一下这个事情，因为毕竟您这边就是各方面，我觉得确实是很能让人信任。”

这对父母不是不谨慎。他们问了风险，做了功课，甚至从第一次见面就开始录音。

但一个软件工程师和一个辞了职的母亲，没有能力去判断一种拆成两半的病毒载体需要多大剂量才安全。

对他们来讲，他们能判断的只有人：一位顶尖机构的研究员，十三分钟回信，谈吐坦诚，连“不保证有效”这样的话都主动说了。

于是他们评估的不是这项技术，是这个人。

而在这套评估里，所有让他们安心的信号，事后看，其实都不是关于安全的信号：顶尖的医院、顶尖的期刊、迅速的回音，说的是地位，不是风险。

此后，钱开始流动。

据《科学》和撤稿观察查阅的文件，第一笔汇进了另一所大学下属的基金会，用于设计那套改字的工具。

另一些款项流向了一家美国公司的中国关联机构，负责生产病毒；还有四川的一家研究机构，负责做猴子实验。

这对父母保存的聊天记录还显示，仇子龙让他们绕开正式渠道，用一些私下的安排，把钱直接付给团队里的其他人。

2024年4月，在大学附近一家星巴克，父亲和负责实验的研究人员杨侃见了一面，谈的是钱。临床级病毒的生产报价出来了，超过25万美元，比仇子龙最初说的高出一截。

父亲告诉《科学》，那时他的财务承受能力已经到了极限。在录音里，他说：“我是感觉到有点压力。”

杨侃解释了为什么要加钱。

他的意思是，病毒做出来、打进去，只是第一步；后面还得有数据分析和猴子实验跟上，否则前面这笔投入就等于打了水漂。

说到后面猴子实验那一笔，他给的是同样的理由：“这个其实要做得很精细才能有结果的。”

在这样的对话里，已经花出去的每一笔钱，都变成了必须再花下一笔的理由。

价钱来回谈了很多轮。银行记录留下的数字是：整个项目做下来，这家人打进杨侃私人账户的钱一共13万美元。

仇子龙本人从未开口要过任何东西。但根据这家人保存的记录，每隔几个月，父亲会去仇子龙的办公室、附近的餐馆，或者他几小时车程外的家中拜访。每一次都是父亲买单，另外还送过多部iPhone、一台iPad和一箱茅台。

按《科学》的统计，这个项目最终花掉这家人86万美元，主要来自夫妻俩的积蓄和亲友的资助。

约翰斯·霍普金斯大学的医生兼生物伦理学家Jeremy Sugarman对《科学》说，家属自掏腰包做一款个体化疗法，这事本身各国都有，不稀奇。他担心的是钱怎么给。

在美国，一对走投无路的父母为孩子治病付出这样的款项，是可能踩到伦理红线的，因为研究者可能因此收下过多的礼物和金钱，形成他所说的“不正当诱导”。

而我国2024年10月起施行的《医疗卫生机构开展研究者发起的临床研究管理办法》，第四十六条专门写了一句：研究者违规收受临床研究经费的，省级卫生健康行政部门和医疗卫生机构应当按规定处理，构成犯罪的移交司法机关。

一年多以后，学校对那13万美元给出的定性是：“科研服务费”。

治疗定在2025年3月24日。在那之前，有几件事这对父母并不知道。

第一件事，这个疗法从设计的那一天起，就注定要往孩子身上打进远超常规的剂量。

按《科学》对这项技术的说明，改字的工具进不了大脑，得有东西运。

研究团队用的运输工具是一种被改造过的病毒，它不再让人生病，只负责把工具带进脑细胞。但这套工具太大，一个病毒装不下，只能拆成两半，分别装进两批病毒，两批必须同时钻进同一个脑细胞，拆开的两半才能重新拼上开始干活。

要让这种同时撞上的事发生足够多次，唯一的办法就是把数量堆上去。最终打进小美脊髓液里的病毒，数以万亿计。

德州大学西南医学中心的Steven Gray常年研究给基因治疗做运输工具的病毒。他对《科学》说，他怀疑这种拆成两半的方案，能不能达到治好小美所需要的编辑量。

第二件，在治疗前一个多月，猴子实验的结论已经出来了。

那份日期为2025年2月17日的报告写着：无论低剂量还是高剂量，四只猴子全部出现了中度至重度的肝脏损伤。

另一只打了高剂量的猴子还伤了肾，报告推测这可能来自一种叫血栓性微血管病的反应，它会在细小血管里长出血栓，严重时能要命。

曾任宾夕法尼亚大学研究人员的James Wilson看过这份报告后对《科学》说，仅凭这些数据，“就足以引发对更低剂量的进一步研究，以确定最大耐受剂量。”

第三件，上海市杨浦区卫生健康委员会的文件写得很清楚：医院伦理委员会点头批准小美这项试验的时候，猴子安全性研究的最终报告，他们没有看过。

这在我国是合规的。

按现行的公开规定，我国的生物医学监管分两条轨：一条走国家药监部门的严格审批，另一条不用。由研究者自己发起、不带商业目的的临床试验，在大医院里就属于后一条，新的基因疗法不必经过国家药监部门批准，就可以用到人身上。

走这条轨也有它自己的规矩：研究者要先在国家的临床试验数据库完成登记，再交由所在机构做科学性和伦理审查。只是各家机构审得有多严，差别很大。

父母说，仇子龙曾向他们介绍过猴子实验的结果，但似乎并不担心它的意义。

2月19日，一家人到医院签知情同意书。那份文件把血栓性微血管病列为可能发生的风险，注明一旦出现需要及时治疗。

但无论是这份文件，还是仇子龙和医生们的任何一次沟通 ， 都没有明确说过：这些并发症最终可能导致死亡。

斯坦福大学的生物伦理学家Hank Greely对《科学》说了一句话：“在首次人体试验中，死亡风险始终都应该明确告知。”

据《科学》的记述，2025年3月23日，一家三口住进了人满为患的儿科病房，和另一个患儿共用一间。

第二天，医生在她腰部两节椎骨之间插入针头，先抽出一茶匙多一点的脑脊液腾出空间，再换一支注射器，把病毒缓缓推进她的椎管。

第三天，小美开始发烧。这是这类治疗后的常见反应，预计几天就会退。

就在她开始退烧时，仇子龙来病房探望，跟父母保证女儿很快就会好转。

夫妻俩送他到电梯口。

在那里，他兴奋地报了个好消息：投给《自然》的论文，修改之后就能接收了。

他接着说，小美这边的动静还会更大，因为这将是全世界第一例针对脑部的基因编辑疗法。

小美的情况并没有如仇子龙所说的一样，发生好转。

小美从接受治疗起就一直没有排尿，这意味着肾脏可能已经严重受损。医生限制了她的饮水量，她饱受口渴折磨。血液里的血小板降到了危险水平。

这一连串症状，与知情同意书里提示的风险完全对上。

医生给她做了全身CT，然后极速送进ICU。据父母回忆，孩子小脸上的勇敢慢慢在消失。

接下来的二十四小时，夫妻俩和双方年迈的父母一起守在候诊区。仇子龙听说病情恶化后赶了回来，一时像是接受不了。

第二天早晨医生出来通知小美已经去世的时候，他人还在，还陪着这家人。

死因是血栓性微血管病，就是猴子报告里提到的那一种。

现在要问的是：一个孩子死在临床试验里，这件事要多久才会被外界知道？

在小美这件事上，答案是一年零四个月。

先看这个系统里的人各自做了什么。

医院这边，两天后就开了紧急会议，认定死亡与治疗“肯定”有关。

这个动作是及时的，结论也是诚实的。

问题在于，这份结论的去向是内部：交给伦理委员会，写进医院的档案。

按国家药监局与国家卫健委发布的《药物临床试验质量管理规范》，临床试验里出了严重不良事件，研究者需要向伦理委员会报告，向监管部门报告，向出资方报告。

这几条路都通向机构内部或者主管部门，没有通向公众。

2025年9月，区里的卫生主管部门确实介入了，开出一张罚单，金额约3600美元。

写明的理由是两条：医院没有把这项临床试验监督到位；这项研究本该按商业资助的名义在国家临床试验数据库注册，医院也没办。

据家属提供的信息，被列为责任医生的是负责临床实施的余永国，他挨了通报，院方要求他接受诫勉谈话。

这张罚单本身，也是内部文书。它没有对外发布，直到一年后被《科学》查阅到。

真正接近“公开”的动作只剩一个：更新试验登记。

国家卫生健康委等三部门2024年9月印发、当年10月1日起施行的《医疗卫生机构开展研究者发起的临床研究管理办法》，第四十一条写明，临床研究发生启动、方案调整、暂停、终止、完成等情形时，机构和研究者应当在国家医学研究登记备案信息系统及时更新信息。

第二十六条还要求，论文发表时应当注明该系统的统一编号。

这项试验的登记页面，一年多没有更新过。

但即便更新了，那大概率也不过是数据库里一行状态从“正在招募”变成“已终止”，不会有新闻稿，不会有通报，不会有任何人被提醒去看一眼。

这套系统被设计出来的用途是给监管者和同行留痕，不是给公众报信。

那么，这正常吗。

从制度上说，正常。翻遍现行的规范，包括那份2024年的管理办法，都找不到一条要求把受试者死亡向社会公开的规定。

而且这不是某一个国家的特例。

全世界的临床试验监管，严重不良事件的报告都是走监管通道，不是走新闻通道。

美国的差别在于多了一道强制披露：按美国《食品药品管理修正案》第801条，符合条件的试验必须在主要完成日期后十二个月内把结果上传ClinicalTrials.gov，违规的民事罚款最高可以每天一万美元，近年已提到每天一万五。

已有多项公开研究显示，即便有这样的罚款条款，大部分试验依然没有按期报告结果。

据美国食药监局2025年度报告（2026年4月发布），那一年他们发出42份初步违规通知和2份正式违规通知，是这项执法开始以来单年最多的一次。要靠这套机制把一个孩子的死推到公众面前，同样很难。

所以，让这件事沉下去的，是一整套本来就不朝向公众的设计。

没有人需要捂嘴。

这套规则后来收紧了。

小美去世半年后的2025年9月28日，国务院公布了《生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例》，2026年5月1日起施行。按新规，基因治疗这类高风险的新技术临床研究要报国家审批，实施机构必须是三甲医院，不再是本院审完、报个备案就能开始。

同样一项试验放在今天，走不通。

只是这些都发生在她之后。

那就剩下最后一个人可以说话：家属。

而这家人在头一年里，选择了沉默。

据《科学》的报道，他们没有起诉，没有举报，没有找媒体。他们请求过仇子龙撤回那篇论文，理由是担心它会误导其他有类似患儿的家庭和研究人员，仇子龙起初表示同意，后来不再回应他们的询问。

杨侃退还了此前收取的全部费用。仇子龙的公司为这项试验买过保险，但赔偿他们一分没拿到，而且他们自己也没开口要过。

按他们对《科学》的说法，他们一直在责怪自己：当初问得太少，对仇子龙的权威信得太满。

这家人不只是受试者家属，同时还是这个项目的出资人。86万美元是他们自己凑的，知情同意书是他们自己签的。

在这样的位置上，一件事的性质会变得含混：这究竟是一场事故，还是一次失败的尝试？做实验就是有可能失败的，他们从一开始就被告知过疗效无法保证。

区别在于，“失败”和“本不该开始”是两回事。

而要看出后者，需要知道那份猴子报告在批准之前根本没被送到伦理委员会手里，需要知道四只猴子全部伤了肝。这些他们当时都不知道。

女儿去世几天后，夫妻俩搬进酒店，随后又搬进新公寓。原来的住所里，所有家具和女儿的遗物都封存着。

他们和一些最亲近的朋友断了联系。

“我不知道该怎么回复他们，所以只能假装没看到他们发来的消息。”母亲说，“我还没有勇气面对这一切。”

一个正在这种状态里的人，很难同时是一个举报人。

我们习惯问一句“为什么不早点说”。但这个问题本身，预设了受害者负有说出来的义务。

把这套安排摊开看，会发现一个别扭的结构：知道真相的机构没有对外说的义务，唯一有动机说的人，是那个刚刚失去孩子、连朋友消息都没有力气回的母亲。

责任落在了最没有力气的人身上。

二十七年前，几乎同样的事在另一个国家有过一次不同的结局。

据公开记载，1999年18岁的美国青年Jesse Gelsinger死在宾夕法尼亚大学的一项基因治疗试验里，同样是身体对打进去的病毒发起了猛烈反击。那次事故逼着整个基因治疗领域做了一场深刻反思。

宾大吃了超过50万美元的罚款，基因治疗研究被叫停；主持试验的James Wilson因为多项违规，被美国食药监局禁做人体研究五年。

被点名的违规里，有这样一条：给Gelsinger签的那份知情同意书，没有写明猴子实验中已经观察到的不良反应。

“公开披露这些信息，对于确保这一领域安全发展至关重要。”Wilson对《科学》说。他现在是一家基因治疗公司的总裁，也是这次受邀评估小美案的专家之一。

同一类违规，两次事故的处理结果放在一起：一边是五十万美元罚款、研究叫停、负责人五年禁令；一边是三千六百美元罚款，和一次针对临床执行医生的诫勉谈话。

截至《科学》调查发布，仇子龙本人没有受到任何处理措施。

2026年2月，那篇审了一年多的论文发表了。

它是一篇动物实验论文，讲的是在带有和小美同样毛病的小鼠身上做同样的改字。

按央视的报道，这项成果由新华医院李斐、杨侃团队，仇子龙团队，复旦大学程田林团队和中科院李劲松院士团队合作完成。

按《科学》与撤稿观察的调查，论文里有三个东西不见了。

第一个是这家人。

早期的投稿版本里，第一幅图展示的就是父亲、母亲和小美的基因序列，致谢中还专门感谢了这个家庭的参与和支持。最终发表的版本，这些内容全部删掉了。

不止如此。当初由这家人出钱做的那批小鼠实验，看上去也整个重做了一遍。

给《自然》审过初稿的Campeau说，修订稿再进他邮箱的时候，他没意识到里面换掉了这么大一片，就签字放行了。

第二个是那四只猴子。同一套疗法在猴子身上做安全测试时伤了肝、伤了肾，这些在论文里一个字都找不到。

第三个是小美以及她的离世。

论文发表后反响热烈。

《自然》给它配了评论文章，执笔的是加州大学旧金山分校的神经科学家。他在文章里写道：“这些令人鼓舞的结果，或许将为开发有效的临床治疗方法铺平道路。”

他当时并不知道，已经有一个女孩接受了这项治疗，并且已经去世。

第二天清早，就是央视那条推送。

央视的报道讲的全是小鼠：让小鼠带上和人类患者一样的基因错误，打一针装着“基因修理工具”的药，原来躲在角落里的小鼠开始主动去找同伴玩，学迷宫的速度也追上了正常小鼠。

关于猴子，报道是这样写的：“为了更保险，他们还在和人类更接近的猴子身上做了实验。结果显示，这个工具同样能在猴子的脑子里找到目标，完成工作。”

关于下一步，报道转述了研究人员的说法：“从动物到真正能用到病人身上，还有很长的路要走，很多细节需要打磨。”

逐句对照那篇论文，这些话没有一句是错的。

四只猴子在安全测试中全部伤了肝，论文里没有。而“还有很长的路要走”这句话见报的时候，这条路上已经走过一个六岁的孩子，走了七天。

她死在十个多月前。

这是整件事的分水岭。

在此之前，需要知情的人是有限的几个：这家人、研究团队、伦理委员会、监管部门。这些人都已经知道了。

不公开固然让人不适，但它伤害的主要是问责，而不是别人的安全。

论文发表之后，情况变了。

一篇没有提到死亡的论文，加上一篇把它称作“第一道曙光”的报道，正在把新的家庭往同一扇门里送。这时候的沉默不再只是一个态度问题，它开始有下一个受害者。

这对父母正是在这个位置上改变了主意。

让他们开口的，不是自己的痛，是别人的孩子。

这在道德上并不是一件容易的事。

失去孩子的人，最自然的反应是把自己关起来，他们也确实这么做了整整一年：搬家、封存遗物、不回消息。

要从“我失去了什么”转到“别人可能失去什么”，需要先有力气抬起头，看见后来的人。

而这个转向能够发生，还依赖一个偶然：他们恰好还在那个群里，恰好看见了那些消息。

如果他们退了群，如果那几位家长是在别处商量的，这件事到今天可能仍然没有人知道。

一个孩子的死能不能被看见，最后取决于她父母有没有力气说话，以及有没有恰好看见。

4月30日，答复来了，先是一封邮件，接着是一通电话。

院长办公室给出的处理结果是：不动仇子龙。

学校在答复里解释了两件事。

打给杨侃的那些钱，性质是临床试验的“科研服务费”；至于杨侃本人，学校确实找他谈了话，属于正式诫勉。

而那篇论文，学校的说法是：“与您出资的实验无任何关联。”

6月，他们把孩子的死和其他疑虑写成邮件，发给了《自然》。回信的是副主编。

她的答复是，这些属于伦理问题，“并不属于我们在数据完整性方面的职责范围”，该由学校去处理。

大学说，论文跟你们的实验无关；期刊说，伦理不归我们管。没有人说谎，没有人越权，没有人违反自己的职责说明书。

每一扇门关上的时候都看起来有理有据，只是合起来之后，这家人再没有一扇门可推。

到这一步，他们才去找了撤稿观察和《科学》。

七位来自遗传学、病毒学、生物伦理学等领域的专家为这两家媒体审阅了论文和试验细节。

他们的意见集中在三点：团队在向父母描述风险时淡化了风险；忽视了动物实验中的安全信号；在成功可能性并不大的情况下仍然推进了试验。

一位专家说：“这本来就不该进入临床。”

另一位专家则谈到了处置层面：“即便只遗漏了一项资金来源未予披露，也足以成为撤稿的理由。”

《自然》给两家媒体发了一份声明，说这些情况在论文见刊之前期刊都不知情，医院挨过行政处罚这件事，期刊同样是事后才听说。

截至调查发布，这篇论文没有被撤回。

仇子龙、上海交通大学和新华医院均未回应记者的多次置评请求。调查发布后，上海交大医学院表示已经启动调查。

2018年11月贺建奎违规开展胚胎基因编辑实验后，一百多位中国科学家联名发表公开信予以谴责。据当年的公开报道，仇子龙是联署者之一。

他当时接受采访时说：“这个项目完全无视生物医学伦理原则，在尚未证明安全性的情况下就开展人体试验。”

这两件事并不相同。贺建奎改的是受精卵，改动会一代一代传下去；小美改的是她自己脑细胞里的基因，不会遗传给后代，这个项目也经过了医院的伦理审查。

但那封公开信里的那句话，一个字都不用改，就可以用在2025年3月的新华医院。

这对父母至今没有索赔，也没有起诉。他们要的东西从头到尾只有一样：那篇论文被撤回，或者至少被重新审查一遍。

这是个不太常见的诉求。赔偿是对过去的清算，撤稿是对将来的阻断。他们放弃了前者，只要后者。

撤稿救不回小美，这一点他们比谁都清楚。

他们想拦住的是下一个人：某个在深夜里搜索这项技术的家长，让那个人看到的不只是“曙光”两个字。

真正值得追问的是，这件事为什么要由他们来做。

一个孩子死在临床试验里，本该有一整套东西让它被看见：伦理委员会、监管部门、试验登记、同行评审、学术期刊。

这些环节确实都动过：伦理委员会开了紧急会议，卫生部门开了罚单，期刊回了邮件，学校做了答复。

问题可能出在两个地方。

一个是那几处没做到位的地方：批准之前没看毒理报告，登记一年多没更新，监督没到位。这些换来的，是一张三千六百美元的罚单和一次诫勉谈话。

而第二个，就是当你把这套规矩通读一遍会发现，里面没有哪一条写着，要让外面的人知道。

于是最后站出来的，是一对刚刚失去女儿、连朋友消息都没有力气回的父母。

他们做了那个本该由系统做的动作。

而这件事能做成，还靠了一连串偶然：他们恰好从第一次见面就开始录音，恰好把三年的对话都存了下来，恰好还留在那个群里，也恰好在两条路都堵死之后，遇到了愿意花几个月做调查的记者。

下一次未必还有这样的运气。

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