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男孩出生只有半颗心！苦等8年，父母撬动法律，终于给他换心了..._手机网易网




















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男孩出生只有半颗心！苦等8年，父母撬动法律，终于给他换心了...


英国那些事儿
2026-07-23 01:10·上海

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就在前两天，北爱尔兰9岁男孩达伊西（Dáithí Mac Gabhann）成功接受了心脏移植手术。



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（达伊西接受了心脏手术）

对于达伊西和他的家人来说，这场手术相当于一段新的旅程的开始。而对于整个北爱尔兰来说，这场手术有着更重要的意义，它代表着整个北爱尔兰地区，器官捐献规则的改变。

2016年10月，达伊西出生了。在妈妈肚子里的时候，他被诊断出患有左心发育不全综合征（HLHS），简单来说，就是他的左侧心脏发育不全，出生之后他也只能有半颗心脏。



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（达伊西一家）

当然，在现代医学高度发达的今天，这并非不治之症。

通常情况下，患有HLHS的儿童需要进行三次开胸手术。第一次叫Norwood手术，在出生几天后进行，负责重建主动脉，保障体内的血液循环；第二步叫Glenn手术，负责将上腔静脉与肺动脉连接，以减少心脏的负荷；第三步叫Fontan手术，将下腔静脉也连接到肺动脉上，实现被动的肺循环。

简单来说，就是通过手术，把心脏的功能交给发育完好的那半颗心脏。虽然那半颗心脏要辛苦一些，但这也是为数不多的办法了。

达伊西出生后的第四天就做了Norwood手术。

手术的过程很顺利，但对于一个刚出生四天的孩子来说，没人能给出任何的保证。最终他足足昏迷了六天，在人工心肺机（ECMO）的帮助下，才终于奇迹般地度过了危险期，成功挺过了第一步。

他甚至赶上了回家过圣诞节，那也是他这辈子的第一个圣诞节。



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（达伊西在某年的圣诞节）

2017年2月，达伊西接受了Glenn手术。

这次手术比上一次还要顺利，不到一个月，达伊西就出院回家了。甚至在这一整年里，他都不怎么用来医院，不管对他还是他的家人来说，这都是个好消息。

直到这一年圣诞节之后，达伊西因为流感住院了，情况也从这时候开始变糟了。

在流感康复期间，医院也对达伊西做了Fontan手术的基础检查。结果他们发现，达伊西存在严重的三尖瓣反流情况。

三尖瓣反流指的是右心房与右心室之间的三尖瓣关闭不全，导致部分血液在心脏收缩时倒流回右心房。如果是轻度患者，通常不会表现出症状，也无需治疗。但达伊西的症状非常严重，再加上本来手术就是要改造他的心脏。如果心脏上有这么大的隐患，很可能会危及他的生命。

因此，医疗团队经过再三考量，通知了达伊西的父母——他们不能进行Fontan手术，想活下来，达伊西唯一的希望就是心脏移植。

可他们去哪找合适的心脏呢，达伊西真的能等到那一天吗？



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（达伊西）

但无论如何，为了孩子，父母二人从没考虑过放弃。他们一边帮达伊西排队，一边在社区里和网络上发起了“为达伊西捐献（Donate4Dáithí）”的活动。

除了呼吁之外，他们也开始游说，希望能修改法律。

他们的目标是让北爱尔兰政府通过《器官和组织捐赠（推定同意）法案》，也就是器官捐献制度的“软性默认同意”。

简单来说，就是“除非人们明确表示不愿意，否则他们将自动成为潜在的器官捐献者”。

这个法案一直存在很大的争议。

正方认为，根据以往的民意调查，大多数人都是支持器官捐赠的。但由于“惰性”，很多人并没有去主动注册成为捐赠者，而且这法案并非强制规定，人们是可以拒绝的。

事实上，北爱尔兰过去的捐赠率一直比较低，如果通过这种方式能够扩大潜在的捐赠者池，就一定会有更多人得以获救。

但反方觉得，除去宗教因素之外，“软性默认同意”也是剥夺了人们的自主权。有很多人可能会在并不清楚这一法案的情况下，被动成为捐赠者。

哪怕家属有否决权，但让家属在最悲痛的时刻做出决定，又会导致医患关系的紧张。

所以相比“默认同意”，更应该做的是提升公众教育、改善医疗系统和捐赠协调，而不是改变同意的模式。



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（达伊西）

客观来讲，无论站在哪一边都有自己的道理。不过在达伊西一家不断的呼吁声中，越来越多的人认识了这个坚强的小男孩，也有更多的人得知了他的困境。后来，这个法案也被人们称为“达伊西法案”。

慢慢地，支持达伊西一家的人越来越多，最终在2023年，达伊西法案终于通过了。这意味着达伊西拥有了更多的潜在心脏供体，他获救的机会也更多了。

而在今年，也就是达伊西等待心脏移植的八年之后。作为北爱尔兰等待心脏最长时间的儿童，达伊西终于等到了新的心脏，接受了心脏移植手术。



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（达伊西）

手术在泰恩河畔纽卡斯尔的弗里曼医院进行。

手术很成功，达伊西的父亲表示，他无比感激达伊西的捐赠者及其家人在最艰难的时刻做出如此无私的决定。

现在儿子的身体里有了一颗新的、美丽的心脏。自从手术以来，达伊西的情况一天比一天好了。他说，这是他有生以来第一次看到达伊西的嘴唇是粉红色的。

“他的嘴唇以前是蓝色、深蓝色，有时候甚至是海军蓝色的。但现在你仔细看看他的嘴唇，它们终于变成粉红色了，他的手脚也变得很温暖。

手术才过了几天，我们就感受到了器官捐赠和这份礼物所带来的巨大改变。”

前两天，达伊西甚至和一家人一起举办了一场派对，看了一场世界杯的比赛，光是这小小的改变，就让全家人兴奋不已。

“到目前为止，我们已经很满足了，”达伊西的父亲说。



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（达伊西和家人的合影）

英国心脏基金会北爱尔兰分会的负责人表示，他们很高兴听到达伊西移植手术成功的消息。

“达伊西和他的家人给很多人带来了希望，他们也挽救了许多生命。因此，当得知达伊西终于获得新的心脏之后，真是令人欣喜。”

这家人的努力不仅改变了法律，也在持续影响着整个北爱尔兰社会对器官捐赠的看法。

无论如何，能够拯救更多生命，挽回更多的家人，就目前而言，不能说这条新推出的法律是错的。只希望更多人能够获救，去跟达伊西一起享受他们本不存在的未来吧……

ref：

https://www.bbc.com/news/articles/cx27ne84lewo




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