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独家｜探访蔡磊：答不完的卷子，和渐冻症死磕最后一程


科技焦点
2026-02-13 16:42·北京

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面对病魔的吞噬，蔡磊仍在坚持

出品｜网易新闻《Why星人》栏目

主持人｜章剑锋

撰稿｜涤心

2月3日，网易新闻《Why星人》栏目团队探访了渐冻症抗争者蔡磊。

2026年元旦，蔡磊发了一封靠眼控仪写的公开信，他在信中宣告病情进入“终末期”。与渐冻症抗争六年的斗士，如今ALSFRS-R量表评分已降至个位数——满分48分，个位数意味着病情已进入终末期，身体各项机能濒临衰竭。

虽然病情比霍金病况末期更为糟糕，但《Why星人》栏目组现场看到蔡磊精神状态很好，他已经无法说话，但偶尔会嘴角上扬微微一笑，眼睛里发着光，整个交流他只能靠眼控仪，他在电脑上写着：头不能扭动。

他丧失了吞咽功能，一日三餐只能吃过滤后的流食；身边24小时不能离人，起身需要四个护工协助。即便如此，他每天仍靠眼控仪工作超10个小时。参加线上各类会议，在微信谈论研究进展，在工作休息的间隙，会观看网上的视频。

与渐冻症抗争6年，蔡磊斗志不减，仍在全力寻找接班人，延续攻克渐冻症的事业。蔡磊助理说，目前整套支持系统已经搭建完成，但很难有人能代替蔡磊。而蔡磊则用文字方式告诉我们：“我希望由另一位患者来接力，只有被死神追赶的人，才能爆发出最强大的拼搏力量。”为了增加研究渐冻症的样本，他第一个签署遗体捐献协议，在他的带动下，已有1000多位病友和家属加入。

从小喜爱孙悟空的蔡磊，患病后更是将悟空当作精神信仰，连微信头像都换成了孙悟空。一群素不相识的服刑人员从他的《相信》一书中获得力量，给他寄来了几十封的手写感谢信。

临近春节，蔡磊用眼控仪写了一段话给网易新闻的网友：用马斯克的话送给大家，也是我一直坚持的理念！永远保持乐观，哪怕是错的。这是人类300万年最伟大的时代！不要放弃希望和努力！

写完这段话，他露出了孩童般的微笑。



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吞咽功能丧失，每日工作超10小时

2026年1月1日，蔡磊发布了一封公开信。信是用眼控仪写的——光标随着他眼球的转动在屏幕上游走，一个字，又一个字，拼出这样一句：“历史已被改写，渐冻症必然被攻克。”

这是他确诊渐冻症的第六年。医生曾告诉他，这个病的平均生存期是3到5年。他多活了一年，但也进入了公开信里所说的“终末期”。

一个月后，我们走进蔡磊的住处。推开房门前，助理递来消毒液，搓手，再喷一遍，全程佩戴口罩。

助理陈滢芳坐在他旁边办公，也一直戴着口罩。“2023年底到2024年年中，蔡总两次感冒，最严重的一次直接进了ICU。”她说，“渐冻症病人感冒的风险比正常人高太多，一点病毒都可能致命。”

我们被领进客厅时，蔡磊正在卧室开视频会议。门虚掩着，能听见扬声器里有人在讲蛋白质组学和动物实验模型。他没法转头，桌角放着一面半身镜，借助镜面反射，他能用眼神传递信息；如果发出一点点微弱的声音，或者轻轻晃一下头，她们就明白他有需求。护工寸步不离地站在他身旁。

“我们对渐冻症终末期的定义，是基于ALSFRS-R量表。”助理陈滢芳说。这个量表满分48分，蔡磊现在的评分已降至个位数。

“比植物人还要可怕。”她说，“植物人至少没有清醒的意识，但蔡总意识无比清醒，却要眼睁睁看着自己的身体一点点失去功能。”

蔡磊自己用眼控仪写下这种感受：比霍金先生病情末期还糟糕一些，四肢、脖子瘫痪，丧失语言能力，吞咽和呼吸极其虚弱，身体时刻被疼痛、麻木、禁锢、狂躁包裹。“经常希望如果昏迷就好了，没有痛苦。植物人还可以呼吸，渐冻症晚期呼吸也会逐步丧失。”

吞咽功能的丧失，是他近期最明显的变化。

厨房里，护工正在熬煮萝卜梨水，旁边碗里盛着打成糊状的流食，滤网架在碗口。“蔡总现在只能吃糊糊，而且必须过筛子。”护工说，“就怕里头有颗粒，容易引起呛咳。”喝水、喝药时要加增稠剂——他们不用专门的制剂，用的是藕粉，天然植物，对身体更温和。

吃饭时，一个护工用针管将流食注入他嘴里，另一个护工必须全程扶着他的头，让他稍稍低头，这样吞咽更顺畅。“前不久他还能自主吞咽，不用人扶头，现在已经不行了。”陈滢芳说，“再往下一步，可能就要做胃造瘘了。”

我们留意到他的手有些浮肿。“长期不动就会这样，不只是手指，脚趾、腿部也会浮肿。”陈滢芳说，这是病情进展引发的并发症，是不可逆的。“所以，我们每天都要给他被动活动肢体、拍打按摩，缓解不适。”

他对温度也变得极度敏感。采访中，蔡磊在屏幕上打出一个词：“温度”。身后的护工立刻起身去开窗。墙上贴着一张手写的“温度”二字。“这是用来提醒我们的。”陈滢芳说，“室内必须保持在24.5到25度之间，稍微冷一点、热一点，他都会感到明显不适。”

24小时陪护，是蔡磊如今最基本的需求。他身边一刻都不能缺人，起身需要四个人同时协助——把他从椅子上搀扶起来，摆正双脚的位置，调整坐姿到毫米级的舒适范围，再放下去。

即便如此，他的工作节奏没有停。每天早上八九点开始，到晚上十一二点结束。眼控仪的屏幕永远亮着，即使用餐时也不例外。他偶尔也会抱怨“现在的工作强度跟之前完全没法比”，可是对于病人，“我们都觉得这个强度已经非常大了。”

呼唤第二个“蔡磊”

身体的衰竭，并没有让蔡磊停下对未来的规划。

陈滢芳告诉我们，接班人的事情至今没有定数。“说实在的，没有人能够真正代替蔡总。”他有足够的社会影响力，能链接全球顶尖的科学家和科研机构；他有足够的毅力和决心，哪怕身处绝境也从未放弃。

但蔡磊自己对接班人有一个明确期许——他希望是另一位渐冻症患者。

他用眼控仪慢慢拼出一句话：“只有被死神追赶的患者，才会爆发最大的拼搏与力量。”他希望有另一位患者接力，用生命最后三年左右的时间，继续推进这份事业。

“我们也在病友群中物色人选。”陈滢芳说，很多病友有物质基础，却更愿意观望——他们等着蔡磊拿出明确的药物成果，再出来支持。“前期的努力很多人不愿意承担。药物研发就是一个无底洞，没有人知道最终的回报是什么。”

蔡磊愿意做那个前行者、孤独的先驱。

发起遗体捐献呼吁，是他为科研留下的另一份承诺。蔡磊是第一个签署遗体捐献协议的渐冻症患者，在他的带动下，已经有1000多位病友和家属加入了这个行列。

“对于渐冻症科研而言，遗体捐献至关重要。”陈滢芳说。至今，渐冻症的病因依旧不明，而且无法进行活体组织研究，科学家们迫切需要遗体样本，通过切片研究寻找发病根源。“在此之前，中国连一例遗体捐献样本都没有。”

那些加入捐献行列的家属，即便没有患病，也在用自己的方式贡献力量——他们的遗体可以作为对照研究样本，与患者样本对比，帮助科学家更清晰地找到发病的差异和关键因素。

此外，脑机接口是蔡磊为自己，也为病友预备的另一条路。

陈滢芳说，目前比较成熟的脑机接口技术需要开颅植入，有一定风险。“蔡总还有顾虑，我们也希望能尽量保守一点。”但如果以后眼控仪也无法满足需求，“他一定会去做的。”

他知道，保持自己的沟通能力，不仅是为了自己，更是为了万千病友。“他知道病友们把他看得有多重要，经常看到病友们发消息说，如果蔡总不在了，他们可能也没有活下去的动力了。”

母亲擀的面，和孙悟空的信仰

这天，我们见到了蔡磊的母亲。

厨房里，年过七旬的老人正在擀面。面团在她手中的擀面杖下，三两下便服服帖帖。

“他们都忙，我今天没事，就来擀点面。”她说，这是给护工和工作人员做的。

当被问及“如果蔡磊没有生病，现在事业会不会发展得更好？”她顿了顿，说：“不好说这事，不好说。他就是个干活的，领导交代的任务，他都圆满完成，尽自己最大的能力。他对工作比较负责任，工作认真。”

停顿片刻，她低头继续擀面，声音轻了一些：“外地人在北京打拼，又没有关系，又没有人脉，什么都是靠自己努力。真是不容易。”

尽最大能力——这是母亲对儿子的评价。或许，这也是蔡磊面对这道无解的人生难题时，选择不交卷、不离场，一路坚持下去的精神源泉。

而蔡磊的另一份精神支撑，是孙悟空。

客厅里摆放着不少孙悟空摆件，有朋友送的，也有陌生人赠的。“蔡总一直把孙悟空当成偶像，从小就喜欢。”陈滢芳说，“他生病以来，微信头像也改成了孙悟空，这是他的精神信仰。”

斗战胜佛，面对九九八十一难，依然屹立不倒，度过重重困难，他希望自己也能像孙悟空一样，和渐冻症死磕到底。

最让人动容的是，我们在客厅看到了一群素不相识的服刑人员寄来的信件和礼物。

2024年，浙江省第二监狱组织服刑人员读蔡磊的书《相信》。很多人从书中汲取到了力量——有人被判刑12年，有人面临巨额罚金，有人经历亲人离世。他们写了几十封信，装在一个盒子里，还有一位服刑人员亲手做了一个孙悟空面塑，托人送到北京。

我们随手拿起一封信，字迹工整：

“尊敬的蔡磊先生，我不敢说我与您有相似之处，但面对生命坎坷的那个瞬间，也确实是内心的那股‘相信’，让我走过了一个又一个黑暗的岁月。判刑12年，奶奶去世，89万的罚金，以及未来可能因为罚金而面临的假释困难……可我始终没有放弃，因为我像您一样，相信着这个美好的世界，相信亲情，相信友情，也相信自己，自我的力量无比强大。这一切，从您的经历中得以见证。”



陈滢芳说，蔡磊每次看到这些信都很感动。“他的精神不仅感染着患者，以及遭遇困境、挫折的普通人，甚至也能给服刑人员带去力量，这是蔡总自己也没有想到的。”

“永远保持乐观，哪怕是错的”

临近春节，我们问蔡磊，有没有想对网友说的话。

他沉默了一会儿，靠眼控仪慢慢拼出一段话。那是马斯克的一句名言，也是他一直坚守的理念：

“永远保持乐观，哪怕是错的。这是一个人类300万年最伟大的时代，不要放弃希望和努力。”

这句话是他对网易新闻网友的寄语，也是对自己、对病友、对这份未竟事业的承诺。

他的新年愿望，六年未变：攻克渐冻症。

他开玩笑地写着：“我就是一只小白鼠，已经尝试了约100种治疗渐冻症的药。”

2025年，蔡磊团队与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司、十余家医院深度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目，助力15个药物管线及治疗技术进入临床阶段。他搭建的“渐愈互助之家”科研大数据平台，注册患者人数已突破1.8万名。

他明知自己等不到那一天。

2026年1月，他接受广州日报采访时，被问到是否遗憾。他通过眼控仪吃力地表达：“六年前我就非常清楚，我推动和合作的绝大部分药物与救治我本人没有关系。因为等到药物可及时，对进入疾病晚期的我已经意义不大。”

那为什么还要拼命？

他的回答只有一句话：“对现在和未来的病人就完全不同了。”

尾声

采访结束时，护工把蔡磊从椅子上扶起来。四个人同时动作，将他小心翼翼地挪到轮椅上。他的头靠在靠枕上，眼睛还在看着屏幕。

蔡磊在《相信》一书中写道：“老天爷大概也掐着表，在我人生半程刚过就提前过来，想要把卷子收走。然而这一次我还没答完，也不愿意离开考场。”

那个靠眼球转动与世界对话的人，还在答题。








责任编辑：王凤枝_NT2541






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